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摘要
共享的目的是为了促进科学数据的再利用、节约成本和提高研究效率;管理是为了促进负责任地共享,以保障个人参与者等利益相关者的权益。但是互联网和大数据分析,生命科学的发展,以及这些前沿科技的融合,使医学科学数据的共享实践中面临一些新的伦理挑战。其中,以隐私保护和知情同意的履行尤为突出。此外,中国《人类遗传资源管理条例》的颁布对相关数据的伦理管理也提出新的要求。本系列专题将深入分析医学科学数据共享面临的伦理挑战,并针对挑战提出伦理要求,进而对伦理审核实践中的问题拟定伦理管理规范和审核指南。特别是对现有数据和未收集数据共享和再利用的隐私、保护和知情同意的管理和审核提出可行性建议。需要强调的是伦理管理和伦理审核的目的是在保护个体权益的前提下,促进数据共享和再利用。过度强调和保护个体权益的倾向也需要避免。
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