摘要

本文基于安德森卫生服务利用行为模型,构建罕见病患者就医行为影响因素的理论分析框架,利用2016年中国罕见病患者生存状况调查数据,重点考察社会支持、社会保障因素与罕见病患者就医选择行为的关联。实证分析结果表明,非正式社会支持与患者的卫生服务利用、就医选择行为呈显著正相关,社会支持水平越高,患者的就诊率、选择县级及以上医院就诊的比例更高。社会保险对罕见病患者的就医行为无显著影响,但是接受最低生活保障的患者就诊率更低,以基层医疗机构为主要就医选择。提升罕见病患者健康福祉和完善其防治和保障政策可更多关注改善患者的非正式社会支持水平,提高患者的社会保障待遇。