通过总结国外在罕见病研究和药物研发方面的政策法规，参考国外罕见病发展中的治疗保障体系相关政策支持，结合中国国情，分析中国可借鉴的可行之处，进而对当下罕见病研究中存在的伦理问题提出一些建议：基于公平原则调整地域间差异，建立全国的罕见病信息收集中心；提高药企科研伦理素养，加强伦理监督；政府和社会履行义务以保障罕见病患者权益。以期为中国罕见病治疗保障的相关政策制定提供参考。
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