摘要

<正>"获得荣誉后我挺开心的,不光是为自己开心,也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机,我觉得自己做的事情就是有意义的。" 19岁的残疾女孩包珍妮说。这位仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作了百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩,2021年1月21日获评"浙江骄傲"年度十大人物。因为从小便罹患脊髓性肌肉萎缩症,医生曾"宣判"包珍妮活不过4岁。