<正>罕见病是指发病率极低的疾病,目前中国内地对其尚无明确定义。根据世界卫生组织(WHO)定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%1.00%的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异⑴。