摘要

我国自闭症患者数量众多且呈逐年上升趋势。本文基于上海市的调研,总结和分析了自闭症患者及其家庭的基本情况及困境。研究显示:自闭症患者以男性为主,多持有智力残疾证,0~16岁的患者主要在特殊学校接受教育,16岁以上的患者多在家休养;自闭症患者的主要照料人以40~50岁女性为主,16岁以上自闭症患者的照料人的年龄更大,健康状况更差,学历更低。自闭症家庭面临以下五个方面的困境:现行政策法规缺乏针对性;自闭症家庭收入偏低,政府补助无法覆盖支出;公众对自闭症的认知程度低,自闭症患者出行和就医存在障碍;自闭症照料人压力大,缺少喘息时间;家庭干预不科学,市场干预不规范。本文尝试构建以政府、企业、社区、高校为主体的自闭症社会支持体系,以破解自闭症家庭面临的困境,助力推动我国残疾人事业精细化发展。