摘要

目的:调查急性白血病患儿照顾者照顾能力现状,探讨其影响因素。方法:采用便利抽样法选取2021年3月至2021年6月在某三甲医院确诊的急性白血病患儿的主要照顾者为研究对象,采用恶性血液病家庭照顾者照顾能力量表进行照顾能力的调查,采用半结构式访谈法对其中10例急性白血病患儿照顾者进行访谈。结果:回收有效问卷117份,照顾能力总分(48.23±16.75)分,平衡照顾需求和个人需求得分(11.29±4.52)分,按需照护技能得分(9.26±3.55)分,情感管理能力得分(7.89±3.28)分,寻求利用支持资源能力得分(7.36±2.96)分,疾病认知能力得分(7.20±2.70)分,基础照顾技能得分(5.24±2.45)分。各维度的影响因素主要包括家庭月收入、性别、年龄、居住地。访谈结果显示,照顾者心理感受复杂、缺乏疾病相关的照顾知识和技能、个人需求缺失、呼吁社会制定相应政策,给予一些补助。结论:急性白血病患儿照顾者照顾能力有待提高,应准确评估照顾者的心理状况及照顾需求,制定有针对性的干预措施,提高其照顾能力,改善患儿生活质量。

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