<正>近年来,罕见病越来越受到社会各界的关注。作为罕见病的典型代表,血友病防治体系的建设起步较早:1985年由已故杨天楹教授发起成立全国血友病协作组,于1986年至1989年组织全国24省市37个地区进行调查,初步查明我国血友病的患