我国罕见病患者组织发展迅速，社会影响力快速增长，但其动员社会资源，提供患者服务，多方协调、推动政策制定与落地的社会功能发挥仍不充分。究其原因，罕见病患者组织面临社会公众认知、企业资金支持和激励政策的不足，组织内部临床和管理专业人才匮乏，对临床研究和合作重要性的认识不充分等多重障碍。因此，应鼓励患者组织参与政策制定过程，完善国家级罕见患者组织交流平台建设，规范组织运营管理模式，利用数字化工具搭建多方沟通桥梁，鼓励患者组织参与政府决策过程，以期更好地发挥我国罕见病患者组织的社会功能。
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