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摘要
目的对长沙市的唐氏综合征(Down syndrome, DS)疾病负担进行估算, 从女性角度对DS患者主要照护者的心理负担及受社会歧视程度进行评估。方法 2020年3月, 对居住在长沙地区且志愿参与的DS患者家庭进行深度访谈及问卷调查。DS的经济负担测算包括直接成本、间接成本和福利保障性收入。使用斯坦福心理幸福感(Psychological Wellbeing, PWB)量表分析DS患者主要照护者的心理负担及受社会歧视程度。结果基于对81位DS患者的主要照护人的系统调查, 我们发现长沙地区DS患者例均生命周期经济负担为498.57万元, 其中患者及照护者的劳动力损失为主要的经济负担来源。此外, DS患者主要照护者绝大多数为女性。由于需要照护患者, 女性照护者一方面面临显著的生产力成本损失, 另一方面也面临严重的心理负担和社会歧视。结论由于目前对DS无有效治疗方法, 仅能通过生活照护和教育来改善患者的生活水平, 因此, 提高患者的社会福利保障水平, 增加对女性照护群体的社会支持, 对减轻DS家庭社会经济负担具有重要的意义。此外, 持续加强DS的产前筛查与诊断, 积极预防患者的出生, 可以有效降低疾病对社会造成的经济负担与不良影响。
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