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摘要
梳理了国内外学者对罕见病医疗保障制度的态度和评价,并以昆明医科大学第一附属医院5年内收治的罕见病中的3个病种为例分析我国罕见病医疗保障的现状,发现我国罕见病医疗保障工作仍然存在如下问题:基本定义缺失和诊断标准不明晰,病例登记系统不完善,基本的罕见病用药(罕用药)短缺、罕见病的诊疗水平和可治性低、基本医疗保障力度不够、商业保险中重疾险涉及罕见病的条款很少,组织机构不健全等。国家应制定罕见病相关法律法规,加快推进流行病学调查,确定罕见病治疗药物研发激励机制,提高罕见病诊疗水平,完善罕见病预防体系,加强国际合作,以提高我国罕见病的医疗保障水平。
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