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摘要
目的：以血友病为例，研究揭示罕见病家庭疾病负担状况与特征，为优化罕见病医疗保障政策提供思路。方法：用Link5等级表达疾病负担程度，采用描述性统计及单因素方差分析方法。结果：居住非省会城市、选用相对便宜药物、药物可及性差、参保居民医保、未注册门诊保障、保障种类相对少的患者疾病负担更重(P<0.05)。结论及建议：罕见病医疗保障政策存在明显的地区及人群间不平衡，进而影响患者药物可及性、可负担程度以及药物选用、治疗模式决策，降低脆弱群体健康福利，建议针对罕见病实行省级统筹，统一基本医保政策推进制度公平，探索患者自付止损机制实现稳定预期，引导高值药品纳入商保目录，完善多层次医疗保障制度体系。
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