新疆地区四地州PKU患者特食治疗随访依从性的影响因素

作者：周尚琴; 陈曦; 薛淑媛; 张璐涵; 丁桂凤^*

来源：中国儿童保健杂志, 2023, 1-6.

• 苯丙酮尿症
• 苯丙氨酸
• 特食治疗
• 随访
• 依从性

目的 了解新疆地区四地州苯丙酮尿症(PKU)患者低/无苯丙氨酸特殊医学用途配方食品(以下简称特食)治疗随访依从性的影响因素,为规范PKU患者的随访,保证特食治疗效果提供依据。方法 调查2010年1月～2020年12月在乌鲁木齐市妇幼保健院治疗随访≥1年以上的PKU患者,对其照护人进行访谈、问卷调查,收集整理PKU患者特食治疗现状,分析特食治疗随访依从性的影响因素。结果 不同筛查情况,接受过新生儿疾病筛查、新生儿基因确诊、母亲孕期唐氏筛查检查的患者依从性较好,差异具有统计学意义(χ2=5.753,10.993,9.189,P<0.05)。不同家庭情况,父母亲文化程度为大专及以上者PKU患者的特食治疗依从性较高,差异具有统计学意义(χ2=8.321、7.415,P<0.05);父母亲具有固定职业的家庭其依从性较高,差异具有统计学意义(χ2=20.626,7.895,P<0.05)。年龄、购买特食的间隔时间、送检血片的次数、正常年龄入学情况(χ2=19.443,8.090,69.482,12.001,P<0.05)对PKU患者特食治疗随访依从性存在影响。结论 PKU是一种可以治疗的遗传代谢性疾病,结合临床实际加强健康宣教,制订规范的随访方案及流程,提升随访治疗依从性,为提高PKU患者治疗随访成效起到重要作用。

• 单位
  乌鲁木齐市妇幼保健院; 新疆医科大学; 河西学院; 公共卫生学院