摘要

目的调查重型β-地中海贫血(β-TM)患儿不规范治疗情况及原因,以减少不规范治疗比例,提高患儿的生存状态。方法选取2018年1~12月珠海市妇幼保健院收治的57例β-TM患儿作为研究对象,调查其输血、祛铁、铁过载情况、不规范治疗的原因。结果 57例β-TM患儿中,不规范输血患儿13例(22.8%),不规范祛铁患儿17例(34.0%)。57例β-TM患儿中,不规范输血原因分别为家庭经济困难10例(17.5%),家长不重视3例(5.3%);50例需使用祛铁药物的患儿中,不规范祛铁原因分别为家庭经济困难11例(22.0%),药物副作用3例(6.0%),家长不重视3例(6.0%)。规范输血患儿与不规范输血患儿的血清铁蛋白(SF)水平比较,差异无统计学意义(P>0.05);不规范祛铁患儿的SF水平高于规范祛铁患儿,差异有统计学意义(P<0.05)。结论β-TM患儿的不规范治疗比例偏高,大部分与经济困难有关,增加未成年人医疗保险受益人群有助于降低不规范治疗比例,改善患儿预后。