朱海鸾:为弱小奔忙 为产业呼吁

来源：上海人大月刊, 2022, S2: 42.

<正>“人大代表不仅是一份荣誉，更是一份沉甸甸的责任和使命。”自当选市十五届人大代表以来，朱海鸾真正体会了这句话的含义，也在积极践行这句话的内涵。持续关注罕见病群体由于所从事的行业，朱海鸾接触到各种酶代谢异常的罕见病群体。一些疾病目前虽然有很有效的治疗药物，但因为患者群体小，药品研发投入高，其价格比较昂贵，