我国香港地区罕见病用药保障政策研究

作者：顾一纯; **; 张琴华; 石瑛; 何达

来源：中国卫生资源, 2021, 1-5.

DOI：10.13688/j.cnki.chr.2021.210347

• 罕见病rare disease
• 医疗保障medical security
• 香港Hong Kong
• 疾病支持体系disease supportsystem
• 资金支出体系financial support system
• 社会支持体系social support system

用文献研究和政策梳理的方法,从罕见病的疾病支持体系、资金支持体系以及社会支持体系等维度梳理了我国香港地区出台的相关罕见病用药保障政策及其实施效果,建议内地健全罕见病患者注册制度,建立罕见病患者评估体系并设立患者止付线,加强产前遗传诊断和新生儿筛检,完善综合性的罕见病社会支持体系。

• 单位
  中国福利会国际和平妇幼保健院; 上海中医药大学; 上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）