患者参与指南制订作为一个新兴的国际研究热点,国内外相关方法学研究存在较大差异。本文倡导组建患者小组,并围绕患者小组的工作方式、参与指南制订的患者代表来源及选择、参与环节、管理及支持等方面进行探讨,提出患者小组持续性、结构化与指南共识专家组进行患者价值观与偏好信息的双向交流模式等方法学优化建议,以期为国内患者参与指南制订提供参考。