Familia y enfermedad cr車nica pedi芍trica Family and chronic paediatric illness

作者：C Grau; M Fernandez Hawrylak

来源：Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 2010.

• Enfermedad cronica pediatrica
• Familia
• Resiliencia
• Orientacion familiar
• Paediatric chronic disease
• Family
• Resilience
• Family counselling

La enfermedad pedi芍trica es siempre un problema familiar. La hospitalizaci車n, los tratamientos y las secuelas constituyen un desaf赤o para la familia. En este trabajo describimos las alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se producen en la din芍mica familiar. Consideramos que la intervenci車n del ni o enfermo debe hacerse siempre en el contexto familiar y proponemos un modelo de intervenci車n multidimensional centrado en la singularidad de las familias y en sus necesidades, en los apoyos disponibles en su entorno natural, en el desarrollo de las competencias y de la resiliencia y en la organizaci車n de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad. Pediatric illnesses are always a family problem. Hospitalization, treatments and their long term consequences constitute a challenge for the family. In this paper, we describe the structural, procedural and emotional alterations that affect the family dynamic. We argue that the child should be treated within the family context and propose a multi-dimensional intervention model centered on the family＊s singularities and specific needs, the support available in their environment, the development of capacities and resilience, and also the organization of user-centered services that are coordinated with all the services provided by the community.