摘要

基因数据具有很强的公共健康属性。个人权利的张扬与公共性的缺失导致基因数据治理在实现公共利益的过程中遭遇了阻碍。伦理公共性能够为基因数据的公共利益属性提供理论上的证成:在数据使用层面,其能够证成基因数据所蕴含的社会共同需要:在数据保护层面,其将证成基因数据作为一种社会隐私所具有的共同价值、公共价值和集体价值。组织公共性着眼于处理基因数据使用和基因数据保护在公共利益上的冲突,并催生出基因数据治理模式的选择问题。基于公共性论证的网络化治理模式,在治理内部能够实现对政府主导与公众主导两种治理模式的协调与超越;在治理外部能够实现治理与创新的动态耦合。在此基础上,网络化治理模式还需在治理主体、治理机制、治理形式等方面进行完善,从而更好地平衡基因数据保护与基因数据使用之间的张力。

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