摘要

目的系统评价1型糖尿病患儿照顾者的真实体验及需求。方法计算机检索万方数据库、中国知网、维普网、中国生物医学文献数据库、PubMed、Cochrane Library、Web of Science和Embase数据库中1型糖尿病患儿照顾者真实体验与需求的质性研究。检索时限为建库至2022年3月6日。由2名研究者独立进行文献筛选和数据提取。采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute, JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)进行文献质量评价。采用汇集性整合方法进行结果整合。结果共纳入15篇研究, 提炼出62个研究结果, 形成8个类别, 3个整合结果, 即1型糖尿病患儿照顾者在患儿确诊初期承受多重压力和负担;照顾者在居家照护时期因知识经验与支持力度不足, 渴望获得多方面的支持;照顾者逐渐适应疾病带来的角色转变, 积极应对并重拾信心。结论家庭、医疗机构和社会应关注1糖尿病患儿照顾者的心理情绪, 提供信息、心理、经济及社会支持, 协助其更好地胜任照顾者角色, 改善患儿和照顾者的生活质量。