摘要

<正>初为人母的郑太,发现其儿子的发展速度较慢,不时出现全身乏力的情况,于是带着儿子到医院求诊,却没有医生能明确点出病因。最后,有医生怀疑她的儿子患有粒腺体症(孤儿症一种),但香港缺乏专门实验室,家属需自付大概万多元的海外化验费用。郑太儿子申请了本基金会的海外化验资助,把肌肉样本送往荷兰化验,被确诊为粒腺体症。纵然无法根治,只能以药物纾缓病情,但他的病情已有很大改善。孩子每次出现并发症,都需要立即送院,但医护人员却不了解其病况,郑太需重新解释该疾病,却反遭质疑她的医学认知。在医疗系统不完善及医疗人员对孤儿症不了解的情况下,令郑太孤军作战。