摘要

目的研制基于患者报告的运动神经元病(MND)结局评价量表,并进行第一轮科学性考评。方法使用经典测量理论,创建MND量表条目池,采用Delphi法进行条目筛选,制定出基于患者报告的MND结局评价量表。进行第一轮科学性考评,分析量表的可行性(20例MND患者量表测评的回收率、有效率及测评完成时间)、项目区分度(各条目与量表总分的Spearman相关系数)、信度(折半信度、克朗巴哈α系数)、效度(拟合优度指数)。结果基于患者报告的MND结局评价量表,共包含核心症状、全身症状、心理精神、社会关系等4个维度、16个可操作性高的条目。可行性分析结果显示,回收率100%,有效率100%,测评完成时间(5. 7±2. 3) min。项目区分度分析结果显示,站立、行走、拿取物品、翻身、穿衣、夜间呼吸、肌肉跳动、饮水呛咳、言语、抬头、睡眠、疲劳、治疗渴望、急躁、对家人态度、人际交往与量表总分的Spearman相关系数分别为0. 619、0. 507、0. 620、0. 430、0. 825、0. 722、0. 589、0. 681、0. 637、0. 498、0. 219、0. 217、0、0. 602、0. 606、0. 606,其中翻身、治疗渴望、睡眠、疲劳4个条目的Spearman相关系数低于0. 447(样本量为20例时的Spearman相关系数界值为0. 447)。信度分析结果显示,折半信度为0. 73,克朗巴哈α系数为0. 81。效度分析结果显示,拟合优度指数为0. 57。结论成功研制出基于患者报告的MND结局评价量表,并经第一轮科学性考评验证该量表可行性、信度、效度均良好;该量表可较好反映MND患者总体疾病情况变化,为临床评价MND提供了新的方法。