本文采用深度访谈与非参与式观察的研究方法，以精神分析理论的“中间地带”为抓手，经由罕见病患者群体来讨论社交媒介在生命体验中的意义表现与内在逻辑。研究发现，社交媒介是一个在内在感受与外在现实之间缓冲与包容的“中间地带”，它在一定程度上鼓励着罕见病患者全面接纳自身经验，以完成自我的确定与发展。此外，“中间地带”的体验通过个体程度不同的“自愿性分离”“内外部协商”等来实现，并伴随着象征性的文化生活与幻想对个体经验的拓展，映射并维系着患者的个人价值与尊严。
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