目的分析罕见病患者家庭的压力,探讨有效化解罕见病患者家庭压力的社会工作介入路径。方法 2019年3-5月通过雪球抽样与深度抽样选出16组患有进行性肌营养不良患者家庭并对其进行焦点小组访谈及深度访谈。结果罕见病患者家庭面临的压力主要来自疾病无法治愈甚至难以治疗、家庭经济负担重、婚姻关系瓦解、缺乏替代性照顾及照顾者身心负担重等方面。结论社会工作介入可以有效帮助罕见病患者家庭化解来自多方面的压力,并促进家庭健康发展。
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