摘要

<正>在第12个"国际罕见病日"来临之际,受国家卫生健康委员会医政医管局委托,由中国罕见病联盟和北京协和医院牵头编写的《罕见病诊疗指南(2019年版)》(以下简称"指南")在京发布。中国科学院院士、中国罕见病联盟理事长、北京协和医院院长赵玉沛,国家卫生健康委员会医政医管局局长张宗久、医政医管局药政司副司长张峰、医政医管局医疗处处长李大川,人民卫生出版社社长杜贤,国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院副院长张