摘要

目的 了解系统性红斑狼疮患者的疾病获益感体验。方法 采用描述性质性研究,选取12例系统性红斑狼疮患者进行半结构式访谈,运用传统内容分析法进行资料分析,提炼出主题。结果 研究对象疾病获益感体验包括5个主题(13个亚主题):人生领悟(珍惜时间、感恩、规划人生);美好的品质(自律、自立、接受能力强);社会支持(家庭支持、同伴关心、病友支持);主动学习知识(药物知识、最新医学信息)和健康行为(控制饮食、锻炼)。结论 医护人员应引导系统性红斑狼疮患者从疾病中感知益处,帮助其加强对疾病的认知和剖析,发挥获益感在患者心身健康发展方面的积极作用,提高患者的生活质量。