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摘要
中国罕见病研究起步较晚，研究资源分散，流行病学、诊疗、用药等相关数据基础薄弱，阻碍了其研究进展。罕见病数据体系是罕见病研究的基础，对罕见病数据收集的伦理约束，是对罕见病群体的保护，也是罕见病数据安全和质量的需要。通过对罕见病数据体系建设的现状，包括流行病学、临床诊疗、药物实验及随访等数据内容，进行分析及展望，为罕见病数据体系的完善提供参考。从公正、不伤害、尊重、共享及法治化等方面，对罕见病数据收集过程中遵循的伦理学问题进行了探讨，以期提高罕见病数据收集的规范化及对数据伦理审查的认识。
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单位西安交通大学第一附属医院
