以临床路径为导向的罕见病优化管理诊疗模式的探索

作者：陈适; 强佳祺; 李玉秀; 孙宇欣; 段炼; 卢琳; 李妍; 董颖越; 夏维波^*

来源：中华医学杂志, 2023, 103(23).

• 库欣综合征
• 临床路径
• 罕见病
• 诊疗模式
• 循证管理

以库欣综合征这一罕见病作为范本, 采用"计划、实施、检查、行动"(PDCA)路径, 探索新方法以优化临床路径, 可提高罕见病的诊疗质量和效率。梳理既往诊疗模式存在的问题后, 通过多种方式优化路径, 建立新路径的标准化工作流程(SOP)。在对优化模式的评价中, 纳入北京协和医院内分泌科病房收治的55例库欣综合征患者, 男19例, 女36例, 年龄为(41.8±14.4)岁(6～68岁)。根据入院时是否被纳入新路径管理, 分为路径组(28例)和对照组(27例), 从时间、疗效、安全性和费用评估等路径优化效果。结果发现, 路径组与对照组相比, 内分泌科住院总时间缩短, 血皮质醇节律、小剂量地塞米松抑制试验和双侧岩下窦静脉取血等关键检查时间均缩短(均P<0.05);手术后血总皮质醇下降程度、术后并发症的发生率和住院各项费用间的差异均无统计学意义(均P>0.05)。优化路径在保证就医质量、安全及费用不增加的基础上, 提升了医疗效率。本研究提出针对复杂疾病的PDCA路径优化并建立SOP流程, 为以患者为中心、以临床路径为导向的罕见病诊疗模式提供了优化管理经验。

• 单位
  北京协和医院; 中国医学科学院; 北京协和医学院