摘要

目的探讨影响脑瘫患儿家庭主要照顾者负担的因素。方法应用一般资料调查问卷、Zarit照顾者负担量表和社会支持评定量表对120例脑瘫患儿主要照顾者进行问卷调查。结果脑瘫患儿家庭主要照顾者承受的负担总分为(40.94±10.27)分,表示存在中度负担;社会支持总分为(32.51±5.57)分,表示社会支持度较低。家庭主要照顾者负担受脑瘫患儿的瘫痪程度、自付医疗费用占家庭总收入比、社会支持总分的影响。结论脑瘫患儿家庭主要照顾者普遍承受着不同程度的负担,政府及社会应通过多种形式和渠道降低脑瘫患儿家庭医疗费用的支出,加强和完善脑瘫患儿社区康复以及家庭主要照顾者社会支持网络,以降低照顾者负担水平,提高照顾者生活质量。