摘要

总结日本在罕见病管理方面的经验,包括指定罕见病目录的建立、目录变更流程和针对指定罕见病的医保体系。通过学习日本经验建议中国应加强罕见病的专项立法工作,基于第一批罕见病目录继续扩大罕见病病种范围,通过精细化医保来保证罕见病患者利用医疗服务的公平性。