<正>去年5月,国家卫健委等五部委发布了首批罕见病目录;今年2月11日,罕见病议题成了国务院常务会议的内容之一,对21种罕见病药品实行减税;同月,国家卫生健康委宣布将在全国遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网。罕见病,这个似乎离我们生活很远的词,这两年加速"刷屏",得到国家层面重视,走入公众视野。接二连三的福音,有全国政协委员在两会上坚持不懈呼吁的功劳,其中有一位委员已为罕见病奔走呐喊