中国国家罕见病注册系统

来源：罕见病研究, 2023, 2(02): 318.

<正>中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China,NRDRS)是依托“十三五”国家重点研发计划精准医学专项“罕见病临床队列研究”项目(项目编号:2016YFC0901500),由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注册平台,于2016年12月正式启动。截至2023年1月,NRDRS已覆盖全国29个省、自治区和直辖市的104家协作单位;针对175种/类罕见病,建立了193个研究队列,完成69900例罕见病患者的注册登记工作。