早防早治 做好尿素循环障碍患者的长期管理

作者：潘锋; 李俊霖

来源：中国医药导报, 2023, 20(25): 1-4.

<正>以“用爱点亮平氨成长”为主题的“尿素循环障碍第二届全国病友大会暨中国尿素循环障碍关爱日发起仪式”，2023年7月21日在北京举行，大会旨在更好地提升尿素循环障碍（urea cycle disorders,UCDs）这一罕见病的诊疗水平，增强患者自我管理意识。UCDs是一组罕见的遗传代谢性疾病，UCDs发病凶险，致死致残率高，由于相对罕见，