摘要

目的调查系统性红斑狼疮(SLE)患儿遵医行为的现状, 为实施有针对性的护理干预提供依据。方法采用方便抽样法, 于2015年11月—2017年10月, 选取北京协和医院儿科病房入住的124例SLE患儿为研究对象, 采用自行设计的SLE患儿遵医行为调查问卷进行调查。共发放问卷124份, 回收有效问卷116份。结果 116例患儿遵医行为总分(105.91±10.62)分, 其中"我不会擅自将药物减量"条目得分最高, 为(4.91±0.43)分, 属于用药及复查维度。结论系统性红斑狼疮患儿用药以及复查依从性较高, 医护人员应继续与患儿家长一起在日常生活中落实日常防晒、选择适宜的饮食、注意预防感染的细节以及养成规律的运动习惯, 以改善系统性红斑狼疮患儿远期预后, 提升其生活质量。