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摘要
目的 ：探究我国放射学阴性中轴型脊柱关节炎（nr-axSpA）患者的治疗模式与疾病负担。方法 ：选取安徽、重庆、北京某3家三甲医院2022年6月1日～2022年11月30日期间收治的nr-axSpA成人患者为研究对象，采用问卷调查的方式收集患者基线特征、用药情况、医疗资源使用和费用、疾病活动度和健康相关生命质量信息，其中疾病活动度和健康相关生命质量分别通过Bath强直性脊柱炎疾病活动指数（BASDAI）、第2版六维健康调查简表（SF-6Dv2）进行评估，SF-6Dv2获得的数值为健康效用值。结果 ：共纳入患者61例，平均年龄为（29.30±7.61）岁，男性患者27例（44.3%），女性患者34例（55.7%），平均延迟诊断（16.31±24.59）个月。分别有93.4%和68.9%的患者在首次治疗时使用非甾体抗炎药（NSAIDs）和生物制剂改善病情抗风湿药物（DMARDs）。总人群月人均门诊次数为（1.19±1.14）人次，44.3%患者因nr-axSpA误工或失业。确诊时长≥1年患者（n=40）年人均门诊次数为（7.80±3.94）人次，总费用达（36 550±56 198）元，其中直接医疗费用为（25 895±37 735）元（总药品费用占71.0%）。总人群平均BASDAI得分为（2.44±1.85）分，平均健康效用值为（0.696±0.174）。结论 ：现阶段我国治疗nr-axSpA所用药物以NSAIDs、生物制剂DMARDs为主，其中生物制剂DMARDs为超适应症使用。患者经济负担重，健康相关生命质量差，提示我国nr-axSpA患者的诊疗情况仍有待进一步改善。
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