帕金森病患者对帕金森病认识情况的调查研究

作者：张淑兰; 秦斌; 赵蕊; 许吉怡; 李淑华^*

来源：中国神经免疫学和神经病学杂志, 2022, 29(04): 295-299.

• 帕金森病
• 疾病认识
• 疾病知识

目的 评估帕金森病(PD)患者对PD知识的了解情况以及对PD疾病的认识。方法 选取北京医院神经内科门诊就诊的PD患者62例，记录被调查者的性别、年龄、认知功能等一般资料，采用《帕金森病知识及认识问卷》(KPPDQ)调查其对PD基本知识的掌握及对PD疾病的理解。以KPPDQ问卷的知识部分单项回答正确率≥80%为对本项PD基本知识认识良好，<60%为对本项PD基本知识认识不足；认识部分主要根据符合率评估患者对疾病及其对患者影响的认知度。结果 62例患者的KPPDQ问卷结果显示，PD基础知识部分，6个问题认识良好；3个问题认识不足，分别为“帕金森病可以通过头颅磁共振确诊”“帕金森病经常会影响一个家庭里的多个成员”“所有帕金森病患者都有震颤”。对PD的认识部分：(1)对PD疾病影响的认识部分，70%以上的PD患者认为疾病增加个体和家人负担，导致苦恼并影响家人，50%以上患者对PD存在误解，仅不足20%的患者认为能够较容易获得社会支持。(2)PD患者对于治疗及终末期的认识，80%以上PD患者对目前的治疗效果感到满意，在替代治疗中，脑深部电刺激(DBS)手术及中医疗法选择率较高。结论 PD患者对PD疾病知识的了解存在不足。PD患者认为PD加重患者及其家人负担，而能够获得的社会支持不足。

• 单位
  神经内科; 中国医学科学院; 北京医院