新疆地区幼年特发性关节炎患儿家长康复需求调查

作者：宋萍; 李宋丹; 陈建梅; 刘军; 彭光晶

来源：新疆医学, 2021, 51(05): 558-561.

• 幼年特发性关节炎
• 康复指导
• 需求调查

目的调查新疆地区幼年特发性关节炎(juwen idopathic arthritis,JIA)患儿家长康复需求,为专科医护人员提供基本资料,促进JIA疾病健康管理办法的完善,为JIA患儿家属提供切合自身康复需求的康复指导。出院后的患儿能够得到专科医护持续的照护,从而达到病情缓解,早日消除疼痛。方法选取2012年1月～2020年4月就诊于乌鲁木齐市儿童医院的JIA患儿家长101名作为研究对象,采取问卷调查的方法,调查JIA患儿家长关于疾病最想得哪些专科指导以及指导频次、通过什么方式来满足康复需求,并采用统计描述方法对结果进行分析。结果 JIA患儿家长最想到专科医院跟踪治疗,最感兴趣的专科康复指导是服药指导,占67.33%,其次64.36%的患儿家长选择了饮食指导,同时运动指导也比较受欢迎,占63.37%。最希望的指导频次是每月一次。60.4%患儿家长选择了建立微信群,54.46%的患儿家长选择了电话的方式,大部分患儿家长希望通过微信群和电话的方式进行指导。结论 JIA患儿家长非常迫切的想得到专科医院的跟踪治疗以及专科医护人员的疾病康复指导,JIA的服药情况复杂且副作用大,依赖于专科医护人员的判断,JIA患儿家长认为服药指导对患儿来说最紧要。但本研究为小样本研究,且有地区局限性,结果需要进一步扩大样本量进行验证。

• 单位
  乌鲁木齐市第一人民医院