中国罕见病患者社会支持情况及其影响因素分析

作者：高嘉敏; 马正^*

来源：中国公共卫生, 2022, 38(02): 153-156.

• 社会支持
• 罕见病患者
• 影响因素

目的了解中国罕见病患者的社会支持情况及其影响因素,为罕见病患者提供有效的社会支持提供参考依据。方法于2016年2月采用滚雪球抽样方法采用自制调查问卷通过互联网或电话对1 771例罕见病患者进行调查,分析罕见病患者的社会支持现状及其影响因素。结果中国罕见病患者的社会支持总分为(60.37±18.23)分,其中,工具性支持、讯息与情绪性支持、社会互助性合作支持、情感性支持和补偿性支持得分分别为(13.40±4.12)、(22.99±7.89)、(8.42±3.11)、(6.69±1.92)和(6.69±1.92)分;多元线性回归分析结果显示,已婚、离退休和学生罕见病患者的社会支持程度较高,年龄较大、文化程度小学及以上、无业、居住在农村和有并发症罕见病患者的社会支持程度较低。结论中国罕见病患者社会支持程度较低,此类患者的社会支持程度与年龄、文化程度、婚姻状况、职业、居住地和有无并发症等因素相关。

• 单位
  北京大学