一周确诊罕见病，幸还是不幸

作者：余运西

来源：大众健康, 2021, (09): 110-112.

<正>脊髓性肌萎缩症属于下运动神经遗传性疾病,在全球的误诊率都很高,起病越晚,误诊率越高。"孩子出生刚两个月,在一周内即被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA罕见病)。你说这是幸运还是不幸?"这是橙子妈妈近来总爱挂在嘴边的一句话。说起自己孩子那段确诊经历,橙子妈妈的心里真是五味杂陈。