科研之友
微信
新浪微博
Facebook
分享链接
摘要
目的/意义 了解罕见病相关信息的公众关注特征，以期为今后研究及政策制定提供思路。方法/过程 以“罕见病”为关键词，采集2012年以来搜索指数数据，按年份、月份汇总并进行二次分析；采集2022年9月人群画像、2013—2021年各年度罕见病网络关注度排名前10位的地区信息，并进行二次分析。结果/结论 公众对罕见病关注度整体呈增长趋势，时间分布、性别、年龄和地区差异影响罕见病关注度，其中新闻媒体宣传、政策发布以及儿童占比高可增加罕见病关注度。为了增加公众对罕见病关注度，应加强罕见病相关宣传教育。
-
单位神经内科; 山西医科大学第一医院; 第一临床医学院; 山西医科大学; 山西省心血管病医院
