摘要

<正>"曾经,孩子那撕心裂肺的哭喊让我痛彻心脾!曾经,夜深人静的时候我仰望苍天,祈求奇迹出现!曾经,我为一年近130万的天价药费感到绝望!曾经,因为求诊、信访路漫漫让我感到无助和彷惶……"一年前,一位"法布雷"病患儿的父亲来到四川省人大信访办,提交"关于罕见病用药"的信访诉求。当他得到回应时,感到"像在黑暗、寒冷中摸索前行时看到了一缕阳光",受到莫大的鼓舞,重新点燃了儿子追求健康生活的希望。