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摘要
个人健康记录（Personal Health Record）是个人用于管理和共享其健康信息的记录，对提高罕见病群体治疗效果和提升患者生活质量具有重要价值。但是，目前有关外部支持如何影响罕见病群体个人健康记录管理的研究较为缺失。研究选择血友病群体作为研究对象，采用问卷调查法，以滚雪球抽样的方式调查了168位患者形成、保存和整理个人健康记录的行为，并且通过线性回归和逻辑回归模型分析了制度性和社会性支持因素对血友病群体个人健康记录管理行为的影响。研究表明，血友病患者群体的个人健康记录管理水平总体较低，来自医疗机构、公益组织的制度性支持有助于提高患者群体保存个人健康记录的可能性，来自家人、病友的社会性支持则有助于提高信息组织的程度。
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