Enfermedades raras: enfermedades cr車nicas que requieren un nuevo enfoque sociosanitario Rare Diseases: chronic diseases that need a new approach

作者：A Avellaneda; M Izquierdo; J Torrent Farnell; J R Ramon

来源：Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 2007.

• Enfermedades raras
• Medicamentos huerfanos
• Enfermedades cronicas
• Modelo sociosanitario
• Calidad de vida
• Rare diseases
• Orphan Drugs
• Chronic Diseases
• Sociosanitary Model
• Quality of life

El concepto de Enfermedades Raras es relativamente nuevo. Suponen aquellos procesos %26quot;＃que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento cr車nico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. A t赤tulo indicativo, se considera una prevalencia escasa cuando es inferior a 5 casos por 10.000 personas en la Comunidad%26quot;. La existencia de estas enfermedades est芍 vinculada estrechamente con los medicamentos hu谷rfanos, incluyendo como tales a todo f芍rmaco, pr車tesis, agente biol車gico o preparaci車n diet谷tica destinado al tratamiento de una Enfermedad Rara. A este espectro hay que a adir dos factores m芍s: 1. Los m谷dicos de Atenci車n Primaria no se sienten muy motivados en su conocimiento y 2. Necesitan una atenci車n sociosanitaria compleja y habitualmente m芍s onerosa que las enfermedades cr車nicas. Por todo lo expuesto las Enfermedades Raras se presentan como un universo que requiere un nuevo enfoque sociosanitario por parte de los sistemas de salud. The concept of Rare Diseases is relatively new. They are those processes %26quot;＃that can be mortal or to cause a chronic weakening of the patient and who, due to its little prevalence, require combined efforts to treat them. For indicative purposes, a little prevalence is considered when is lesser than 5 cases per 10,000 people in the Community%26quot;. The existence of these diseases is closely tied with orphan drugs, meaning all drugs, prosthesis, biological agents or dietetic preparations destined to the treatment of a Rare Disease. Besides, it is necessary to add two factors more: 1. The Primary Attention physicians do not feel very motivated in their knowledge and 2. These diseases need a complex sociosanitary attention, habitually more expensive than chronic diseases. By all exposed the Rare Diseases appear like a universe that requires a new sociosanitary approach from the health system.