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摘要
目的 探讨慢性肾衰竭患儿决策代理人在治疗方式决策过程中的真实体验，旨在为患儿家属更好地进行决策提供参考和理论依据。方法 采用质性研究中的现象学研究法，对14名患儿家属进行半结构式深入访谈。结果 对慢性肾衰竭患儿决策代理人的决策体验提炼出3个主题：决策前期，健康素养缺乏，决策信息不足(疾病相关知识欠缺，就医治疗相对延迟；获取知识途径有限，利用信息能力缺乏；未来不确定性，决策冲突凸显);决策中期，多种因素影响决策制定(促进因素：明确的价值观、积极的心态、医生的决策辅助；阻碍因素：家庭的相关因素、病友的不良经验);决策后期，等待过程煎熬，思考疾病获益(等待的煎熬感、疾病的获益感)。结论 慢性肾衰竭患儿决策代理人在决策过程中受到多种因素影响，护士应了解患儿决策代理人的需求后，在提高健康素养的基础上，促进共享决策，最终提高其决策参与度和改善决策体验。
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