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摘要
目的 探究年轻型痴呆症(又称早发型痴呆症)患者及其照护者互动与疾病体验,为制订针对该群体的精准干预和支持策略提供证据支持。方法 采用目的抽样法,于2021年1月—6月选取12对年轻型痴呆症患者及其照护者进行面对面半结构式深入访谈,结合配对访谈分析法和经典内容分析法,对访谈资料进行分析和归纳。结果 年轻型痴呆症患者及其照护者疾病体验可以归纳为年轻型痴呆症患者和照护者的困境(家庭生活质量受到负面影响、社会活动减少和方式改变、社会对疾病认知不足)、病耻感(否认疾病、渴望尊重、安全感弱、特定社会文化背景下的病耻感)、资源支持匮乏(获取疾病知识及支持途径缺失、专业照护服务紧缺、社会服务和政策不适配)以及个人积极应对策略(以人为中心的照护、照护者的解压方法、主动寻求帮助)共4个主题。结论 年轻型痴呆症患者及其照护者的疾病体验具有特异性和多样化属性。家庭、社区、医院和社会应充分联动,为这一群体提供支持。研究者应该积极开展跨学科研究,深入了解患者及其照护者面对的挑战与需求,针对性提升其疾病体验,改善其生活质量,帮助其更好地过渡到疾病老年期阶段。
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单位复旦大学; 复旦大学附属华山医院; 神经内科
