该文通过梳理上海罕见病用药保障的整体情况，分析目前存在的问题，阐述了罕见病用药保障的价值和可行性。在新政策形势下，上海应充分发挥经济基础好、社会力量强、管理经验足等优势，积极探索构建由政府指导，整合医疗保障、社会救助、慈善帮扶等各方资源，集全社会力量的罕见病用药综合保障模式。为加快探索建立政府支持、社会力量充分参与的罕见病救助专项基金，分阶段推进罕见病用药保障，加强罕见病用药相关配套机制建设，支持罕见病相关医学科技创新，进而为国家层面和其他地区提供经验参考。
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