带着儿子一起去看星辰大海

作者：大静子; 周洁; 皮皮

来源：大众健康, 2022, (10): 110-112.

<正>有一种罕见病，患上就犹如开盲盒：何时发病？皆有可能。首发症状？多种多样。进展快慢？难以预料。病症轻重？因人而异。儿子睿晗六岁那年，不小心摔了一跤。当时我在外地，跟他视频的时候，发现他的一只眼睛有点往一边偏。回家后，我带他到医院做检查，头颅核磁显示孩子髓鞘有问题。但医生说孩子小，让我半年后来复查，于是我心里就放下了。