极罕见的INAD患者 确诊之日，生命开始倒计时

作者：金姬

来源：新民周刊, 2023, (12): 70-73.

<正>希望让这种极罕见的罕见病家庭能看得到希望，哪怕是一点点微光也好。客厅的电视里正在播放动画片，3岁多的稳宝（小名）安静地躺在宝宝椅上，她似乎盯着电视，又似乎两眼放空望着前方。不一会儿，她从嘴里发出“啊～啊～”的叫声，妈妈“桃子”（化名）赶紧放下手中的工作，走过去俯下身摸摸女儿的额头，时不时对她安慰几句。稳宝不再哼哼，继续看着电视，虽然她可能看不清，也未必能理解眼前的景象。