罕见病病例诊疗信息登记可以为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。作者结合医院工作实践,从制定政策制度、建立组织人员架构、组织宣传罕见病诊疗政策、随访和维护罕见病病例诊疗信息登记数据等方面,介绍罕见病病例诊疗信息登记立体管理体系的构建实践,以期为罕见病患者登记制度实施过程中的管理工作提供借鉴与参考。
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