摘要

肌萎缩侧索硬化是一种罕见的神经系统退行性疾病, 目前尚无治愈方法, 提高肌萎缩侧索硬化患者的生活质量是临床医护人员面临的重要问题。患者报告结局的评估逐渐成为临床实践中收集患者健康信息的重要组成部分。本文对肌萎缩侧索硬化患者报告结局测量工具及临床应用现状进行综述, 旨在为促进我国开展肌萎缩侧索硬化患者报告结局相关研究提供参考。